Il mio cammino ha incrociato quello di Micol Rossi due anni fa. Prima del covid.
Di lei mi colpì subito la sua grazia. La sua bellezza. La sua tenacia. La sua forza e la sua calma nel spiegarti le cose.
Micol Rossi, che tre giorni fa ha fatto 30 anni, è l’Angelo Guerriero. La Maria del Carnevale di Venezia 2019, colei che è scesa dal campanile di San Marco.
Da quando aveva 12 anni soffre di una malattia cronica all’intestino, la sindrome di Crohn, che le causa disagi nella vita di tutti i giorni, affettiva, lavorativa, relazionale e la costringe a passare giornate negli ospedali. A spese proprie.
Una malattia invalidante. Che non concede sconti. Non dà tregua. Sono quelle malattie invisibili dove la gente ti vede in un modo, ma tu dentro ti senti un un altro. Sono quelle malattie che si prendono il tuo corpo. La tua mente. La tua vita. Il tuo lavoro. Le tue relazioni sentimentali. Sono quelle invalidità che non vengono riconosciute. Perché non si vedono. Sono autoimmuni, croniche, “significa che le avremo per tutta la vita. Non esiste una cura al momento. Sono invisibili dall’esterno. Non si vede se la persona sta soffrendo”. Causano bullismo. Discriminazione. Emarginazione.
Da anni Micol combatte con questo morbo. Da anni si batte perché cambi qualcosa. Per trovare ascolto. Aveva scritto anche al presidente della Repubblica Sergio Mattarella il quale le ha fatto recapitare una lettera scritta da qualcun altro dove la ringrazia per “per averlo reso partecipe della TUA ESISTENZA”. Che tradotto vuol dire: “Tanti saluti”.
Ora Micol con altre persone ha dato vita a un’associazione. “Guerrieri Invisibili”.
Aiutano persone con malattie croniche invalidanti che vogliano unirsi a loro raccontandosi.
Lo scopo è sensibilizzare. Avete un aiuto. Un supporto psicologico. Un miglioramento del rapporto medico paziente. Un miglioramento delle condizioni economiche e lavorative.
Perché ricordo che una volta su Facebook una mia amica aveva scritto:
“Stanotte sono stata paralizzata dal dolore, indomabile, non riconducibile a qualcosa di concreto. Una notte insonne e frustrante, in seguito alla quale andare a lavorare sarebbe stato impossibile per chiunque. Si chiama FIBROMIALGIA e accompagna la vita di alcune persone che rimbalzano per anni da uno specialista all’altro, curando sintomi superficiali e senza mai poter arrivare a una rimozione delle cause. (…). È un attentato perenne alla realizzazione professionale e alla serenità relazionale. Ma anche alle finanze, perché espone a rischi di licenziamento e fa spendere un patrimonio in terapie. Sparisce e riappare in modo infido: basta un momento di stress o un cambiamento repentino di temperature. E la paura che tutto possa ricominciare, quando si è finalmente nel pieno di un momento di tregua, rende instabili e tormentati”.
Perché non è vero che se non si vede, non esiste.
Queste persone lo sanno che se non vedi.
Senti.